"Scoprire è la capacità di lasciarsi disorientare
dalle cose semplici."

[Noam Chomsky]

Bibliografia essenziale
Infermiere specialista dell'epilessia

Specialist epilepsy nurses for treating epilepsy
Cochrane

[Cochrane Database Syst Rev. 2008]
Revisione sistematica della Cochrane nella quale prende in esame tutti gli studi randomizzati controllati e studi quasi-randomizzati pubblicati che presentano, negli interventi di cura, l’infermiere specialista dell’epilessia. La revisione sistematica analizza anche alcuni limiti emersi nel ruolo dell’infermiere dell’epilessia, ma anche al ruolo chiave nel team in relazione ovviamente alla letteratura reperibile.

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The psychosocial challenges of epilepsy and the role of the clinical nurse specialist

[Soins Pediatr Pueric. 2015]
L’epilessia nei bambini è una malattia molto complessa con notevoli ripercussioni psicosociali sia per il bambino che per la sua famiglia. L'intervento di un team multidisciplinare permette di individuailzzare la cura e di fornire un assistenza e supporto alle famiglie. A Sainte-Justine Hospital di Montreal, in Canada, l'infermiere specializzato in epilessia gioca un ruolo chiave nel team.

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Specialist nursing of children and young people with epilepsy RCN

[Royal College of Nursing 2008]
Linea guida del RCN sugli Infermieri dell’Epilessia nei servizi pediatrici. I bambini con diagnosi di epilessia dovrebbero essere assistiti da un infermiere esperto in epilessia (linee guida NICE e SIGN). Il ruolo comprende assistenza, elaborazione del singolo caso, valutazione dei rischi, i problemi sociali, i farmaci antiepilettici e il trattamento in emergenza, nonché l’assistenza telefonica.

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The epilepsies in adults
NICE Guidance - Epilepsy specialist nurse

[The epilepsies in adults NICE QS26, Quality statement 5: Epilepsy specialist nurse - 2013]
Gli Infermieri specializzati in epilessia svolgono un ruolo chiave nel sostenere la continuità delle cure tra l’ospedale e i servizi territoriali. Vi sono evidenze che gli infermieri specializzati nell’ epilessia possono migliorare gli outcome clinicamente importanti come la conoscenza della patologia, il controllo delle crisi, la gestione dei farmaci, l’ansia e la depressione delle persone affette da epilessia.

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How can a nurse intervention help people with newly diagnosed epilepsy? A qualitative study (of patients' views)

[Seizure. 2002 Jan;11(1):1-5.]
Studio qualitativo del South-East England che evidenzia il ruolo dell’infermiere specialista dell’epilessia durante la presa in carico, ma dal punto di vista del paziente. Se vi è presente un infermiere dell’ epilessia, i pazienti riferivamo di avere un maggiore controllo della loro malattia, si riducevano sensibilmente i casi di rischio correlati alla terapia e una migliore qualità delle cure erogate.

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Optimizing patient care in the pediatric epilepsy monitoring unit

[J Neurosci Nurs. 2006 Dec;38(6):416-21, 434]
In una unità di monitoraggio intensivo (PEMU) per l’epilessia pediatrica l’assistenza dei bimbi viene personalizzata attraverso precisi percorsi terapeutici nella quale l'infermiere specialista dell’epilessia è direttamente responsabile dell'educazione familiare, della comunicazione, ma anche di tutte le procedure del percorso e della corretta somministrazione di farmaci antiepilettici facendosi carico anche a livello domiciliare.

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Epilepsy nurse specialists are a vital resource
The Lancet Neurology

[Lancet Neurol. 2012 May;11(5):390-1. doi: 10.1016/S1474-4422(12)70067-4]
La ricerca sugli infermieri dell’ epilessia è scarsa, ma uno studio condotto nella zona Nottingham suggerisce che la presenza di questi professionisti potrebbero ridurre i riaccesi in emergenza di ben il 50%. Certamente sono necessari ulteriori ricerche.

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Improving the epilepsy service: the role of the specialist nurse

[Seizure 2000; 9: 36–42]
Utilizzando esempi pratici, questo articolo esplora il ruolo dell'infermiere specialista in epilessia ed esamina il modo in cui possono beneficiare i pazienti e migliorare i servizi. Sono considerati Funzioni come collegamento, valutazione del paziente e la gestione, la consulenza, la fornitura di informazione, educazione e audit.

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Status epilepticus in hospitalized children

[Przegl Lek. 2005;62(11):1253-7.]
Questo studio correla la frequenza la durata e il tipo di epilessia, con l'efficacia del trattamento in bambini ricoverati. E’ stato preso in considerazione un campione di 1505 bambini con epilessia, di età compresa tra 1 mese a 18 anni tra il 1996 e il 2004 ed ha dimostrato che un team di neurologi pediatrici e di infermieri esperti riducono i riaccesi migliorando le cure e la gestione della patologia.

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"Sii meno curioso della gente,
e più curioso delle idee.
Nella vita non c'è nulla da temere,
solo da capire"

[Marie Curie]

Core Competence
Infermiere specialista dell'epilessia

The Adult Epilepsy Specialist Nurse Competency Framework

[ESNA e Royal College Of Nursing 2011]
Linea guida sullo sviluppo delle core competenze dell’infermiere specialista dell’epilessia (ESN) nei pazienti adulti. Questa linea guida stabilisce i criteri delle conoscenze professionali e le competenze che devono possedere gli infermieri che desiderano svolgere il ruolo dell’infermiere specialista dell’epilessia (ESN).Inoltre "l'ESN Competency Framework" fornisce utili principi sia per gli infermieri che per le Unità operative di neurologia per stilare linee guida per lo sviluppo professionale e formativo e sia per individuare il ruolo specifico nelle proprie Unità Operative. Questa linee guida strutturata sulle competenze stabilisce anche i diversi livelli di formativi che devono possedere gli infermieri in relazione alle competenze acquisite, dal Nurse Specialist Young Epilepsy alll’Expert Nurse Specialist.

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Diagnosis and management of epilepsies in children and young people

[Scottish Intercollegiate Guidelines Network 2005]
Linea guida basata sulle evidenze scientifiche relativo alla diagnosi e alla gestione delle epilessie dei bambini e dei giovani di età compresa da un mese a 19 anni di età. Questa linee guida fornisce un modello di rferimento sulla corretta presa in carico del bambino affetto da epilessia, e raccomanda la necessità di inserire all’interno di un team multiprofessionale l’infermiere esperto dell’epilessia. In particolare fornisce utili elementi e raccomandazioni (di livello 2++, 2+ basati su studi di alta qualità revisioni sistematiche di caso-controllo o studi di coorte, Studi caso-controllo o di coorte di alta qualità con un rischio molto basso di confondimento o di pregiudizi e un'alta probabilità che la relazione è causale) sul ruolo dell’infermiere specialista dell’epilessia in relazione alle evidenze scientifiche a disposizione.

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Specialist nursing of children and young people with epilepsy RCN

[Royal College of Nursing 2008]
Linea guida del Royal College Of Nursing sugli Infermieri dell’Epilessia la quale fornisce un piano standard sulla formazione da acquisire e sulle capacità da possedere. Le skills competence sono raggruppate in diverse aree formative, nonché vengono indicate le singole competenze specialistiche suddivise in gradi di "competence" e di ruoli in particolare: Practitioner, novice in specialty, Senior practitioner, competent in specialty, Advanced practitioner expert in specialty e infine Consultant practitioner. I ruoli diversi richiedono diversi livelli di competenza in relazione alla natura del lavoro e del livello di responsabilità che svolge il singolo professionista. Pertanto per fornire cure sicure ed efficaci ai bimbi e alle loro famiglie è necessario valutare le competenze secondo un approccio standardizzato.

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